A menor Joana Mirian de apenas 1 ano e meio que mora no Projeto Jaíba, com sua mãe, pai e mais três irmãos, passa por um sério problema, pois desde o seu nascimento sofre de uma doença que ainda não foi descoberta, e a família que enfrenta sérios transtornos, carece de ajuda. A criança desde o início nascimento já apresenta sintoma de menstruação para o espanto de sua mãe, dona Dejane Pereira, que está à busca de solução para o sofrimento da filha.
A reportagem do FOLHA esteve visitando esta família, e confirmou a real necessidade em que vive pai, mãe e filha. A mãe informou que inicialmente os médicos afirmaram diante da pouca idade da criança que tratava de uma anomalia conhecida como “resto de parto”, mas como a vítima continuou a menstruar regularmente, foi encaminhada a um endocrinologista (cuida da parte hormonal humana) para maiores averiguações. Exames preliminares dão conta que a pequena Joana, apresenta atualmente hormônios relativos a uma pessoa de 28 anos de idade.
A menor já apresenta sinais de enrugamento na pele, o que vem sendo tratada com protetor e creme especial, para evitar o envelhecimento precoce da pele. O médico endocrinologista suspeita tratar-se de uma doença extremamente rara, conhecida como progeria ou síndrome de Hutchinson-Gilford que é um envelhecimento prematuro acometido em crianças. Conforme literatura específica, esta doença é caracterizada pelo envelhecimento acelerado em cerca de sete vezes em relação à taxa normal. Uma criança com progeria tem uma expectativa média de vida de 14 anos para as meninas e 16 para os meninos. A morte precoce é causada por aterosclerose.
Essa doença acomete 1 entre 8 milhões de recém nascidos e a inteligência dos bebês não é afetada. O diagnóstico é fundamentalmente clínico e realizado nas crianças que apresentam os sinais iniciais da doença entre o primeiro e o segundo ano de vida. A doença ainda não tem cura e não existe atualmente nenhum exame que certifica o real diagnóstico.
A mãe de Joana informou que no início do tratamento a menina chegou a fazer uso de seis injeções para parar de menstruar, e realmente foi paralisado os sintomas, mas os médicos chegaram a interromper a medicação, pois outras reações pioraria a saúde da menor, o que poderia afetar outros órgãos como rins, coração, formação óssea e outros.
Como os médicos não têm certeza da doença, a mãe de Joana disse que está sendo preciso efetuar um exame de ressonância, que custa cerca de 1 mil reais, para depois encaminhar a paciente para São Paulo, e segundo a mesma o Sistema Único de Saúde – SUS, não cobre o tratamento por se tratar de doença rara e pouco conhecida, sendo que a menina atualmente continua menstruando normalmente e mensalmente.
O pai de Joana Mirian reside em casa cedida, é embalador de frutas, e a mãe não trabalha, apenas cuida dos filhos e pede ajuda a população que se sensibilizar com tal situação. Esta família reside na área B5 Projeto Jaíba e a mãe, dona Dejane atende pelo telefone 9158-7597.
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